Terapia

Pubblicato il Agosto 22nd, 2013 | di Gaia Turra

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Sclerosi Laterale Amiotrofica SLA: Trattamento

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SLA TRATTAMENTO

SLA trattamento è l’ultimo articolo per concludere il vasto argomento relativo alla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Purtroppo ad oggi non esiste ancora una terapia risolutiva, perciò si utilizzano dei “provvedimenti” per cercare di mantenere i parametri vitali stabili, aiutare chi soffre di SLA a vivere nel miglior modo possibile, nelle migliori condizioni. La maggior parte dei pazienti con SLA non presenta danni alle funzioni cognitive, alla personalità, all’intelligenza o  memoria, né ha ripercussioni sulla vista, olfatto, udito e percezione di sensazioni tattili. Ben conservato il controllo dei muscoli oculari.

Invece la degenerazione neuronale, la deglutizione e masticazione compromesse ed infine la paralisi respiratoria progressiva, determinano nel corso del tempo l’incapacità di alimentarsi correttamente e favoriscono il rischio di ab-ingestis con soffocamento,( ovvero che il cibo defluisca nella via respiratoria) fino alla morte.Per questi motivi la sopravvivenza è strettamente legata al mantenimento della funzione del diaframma e dei muscoli intercostali e alla protezione delle vie aeree (quali riflesso della tosse e deglutizione). Di conseguenza ad un quadro clinico così complesso che coinvolge tutte le aree funzionali, è necessaria un’equipe di medici specialisti quali: neurologi, pneumologi, fisioterapisti, psicologi, gastroenterologi, dietologi, infermieri professionali; per garantire al paziente una terapia, periodicamente aggiornata, focalizzata sul poter alleviare i sintomi, rallentare l’evoluzione della malattia e promuovere la miglior qualità di vita.

Trattamento Farmacologico

riluzoloL’unica terapia farmacologica prescritta in questo quadro clinico è a basa di Riluzolo. Il Riluzolo è una sostanza che, intervenendo sul metabolismo del glutammato, ne riduce e diminuisce il rilascio che tende ad accumularsi a livello delle sinapsi,  proteggendo le cellule. Accertata la sua validità, si è però scoperto come tale farmaco riesca solo a rallentare di alcuni mesi l’evolversi della patologia. E’ bene comunque iniziare il prima possibile l’assunzione di questo medicinale in quanto posticipa l’intervento di tracheotomia. Alcuni studi in America stanno verificando la possibile efficacia di un altro farmaco chiamato Myotrophin, ma per ora sono ancora a livelli sperimentali.

Trattamento Respiratorio

Coloro che soffrono di Sclerosi Laterale Amiotrofica (ad esordio bulbare, prima, ad esordio spinale, poi) presentano la zona relativa al ventilazionediaframma ed ai muscoli intercostali maggiormente indebolita. Inevitabilmente la funzione respiratoria sia in espirazione sia in inspirazione risulta inficiata. Diventa importante quindi la ventilazione. In particolare la ventilazione meccanica risulta rilevante con l’avanzare della patologia. Da sottolineare due tipi: il primo ventilazione C-PAP-> Continous Positive Airway Pressure fornisce una pressione positiva costante rispetto alla pressione atmosferica; il secondo ventilazione Bi-PAP Bilevel Positive Airway Pressure fornisce due livelli di pressione, uno all’inspirazione (IPAP) e uno, inferiore, all’espirazione (EPAP). Si ricorre ampiamente a tale metodo per sostenere la respirazione, nelle prime fasi solamente nelle ore notturne,  in seguito anche diurne con il complicarsi della funzionalità vitale. Successivamente quando anche questi tipi di ventilazione sono insufficienti è necessario ricorrere alla tracheotomia.  Il medico statunitense John R. Bach insieme al suo gruppo di lavoro, basandosi sull’osservazione dei pazienti affetti da insufficienza respiratoria acuta conseguente più spesso a infezioni delle vie aeree superiori e/o inferiori, hanno individuato le seguenti strategie di trattamento respiratorio:

  • Assistenza inspiratoria: ventilazione meccanica
  1. non invasiva-> mascherina, boccaglio, pillows…
  2. invasiva-> tracheotomia
  • Assistenza espiratoria: tecniche manuali e strumentali- tosse assistita
  1. abdominal thrust: compressione manuale a livello addominale che facilita la tosse nella fase espulsiva
  2. in-exsufflator: strumento per la tosse assistita
  3. air stacking: accumulo d’aria nei polmoni per espellere le secrezioni bronchiali.


Trattamento con le staminali

E’ stato effettuato uno studio sperimentale per vedere la connessione tra cellule staminali e SLA. La fase 1 della sperimentazione sulla SLA staminali sla_320x180con il trapianto di cellule staminali cerebrali umane, iniziata il 25 giugno 2012 e terminata il 22 marzo 2013 presso l’Associazione diretta dal Dott. Vescovi, ha ottenuto esito positivo senza rilevanti eventi avversi dovuti alla chirurgia o alle cellule trapiantate. Perciò l’ Istituto Superiore di Sanità (Iss) e l’ Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa), hanno autorizzato l’inizio della fase 2 della sperimentazione, ovvero il trapianto in zone più alte del midollo spinale. La tecnica consiste nell’innesto delle cellule staminali in 3 o 6 punti differenti del midollo spinale, a ridosso dei neuroni di moto.

Supporto Psicologico

Come già ampiamente descritta, la SLA è una malattia invalidante dal punto di vista motorio e muscolare. Una presa in carico globale, un’assistenza continua, l’uso di ausilii tecnologici, l’informazione sono punti chiave per affrontare tale situazione. Per tale ragione è molto importante un supporto ed un sostegno psicologico sia per colui che ne è affetto sia per i familiari. Infatti tale diagnosi determina un cambiamento nello stile di vita di tutti i componenti della famiglia. Spesso si alternano periodi di ospedalizzazzione e periodi di assistenza domiciliare. L’impatto sociale è da tenere bene in considerazione maggiormente per coloro che sono nel pieno della vita sia lavorativa sia affettiva, ed ugualmente per i coniugi che si adattano alle esigenze del malato.

Altre indicazioni

Infine ulteriori indicazioni che si possono aggiungere:

  • sostegno fisioterapico -> manovre utili a consentire il mantenimento delle funzioni vitali. Nelle fasi avanzate della malattia i pazienti non sanno quasi più reggersi in piedi o deambulare, uscire o entrare dal letto in autonomia, sistemare le coperte, sdraiarsi o alzarsi dal letto e usare utensili.
  • diete, vitamine, trattamenti con apparecchi come il Wet Cell -> sono i tentativi che alcuni soggetti sperimentano su loro stessi per cercare un rimedio, ovviamente non generalizzabile ed universale. In particolare coloro che sono psicologicamente determinati a vincere o a tentare il tutto per tutto, fanno già la differenza fra due malati, un “combattente” e un “rassegnato”, che potrebbero avere diverse risposte a uno stesso trattamento.

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Informazioni Autore

Terapista della Neuropsicomotricità dell'età evolutiva, Neuropsicomotricista in acqua e istruttrice di nuoto a Padova. Ho affiancato la mia formazione universitaria ad una mia passione ovvero il nuoto cercando di creare un nesso tra terapia, sport e piacere. In un mondo non sempre facile avere più chance per vivere meglio.



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